Martedì 18 Giugno 2019

Alfonso Zaccaria: aiutateci a costruire la Casa AIL a Ravenna per combattere i tumori del sangue

Mercoledì 10 Aprile 2019
Alfonso Zaccaria Presidente AIL Ravenna

Alfonso Zaccaria è Presidente AIL Ravenna da quattro anni, ed è il medico che ha fondato l’associazione 25 anni fa, quindi AIL è un po’ la sua casa. Fino a qualche anno fa Zaccaria era Primario di Ematologia a Ravenna, ora è in pensione ma il suo tempo lo impiega ancora in ospedale: “Sono qui in AIL tutte le mattine con le segretarie e i volontari per seguire le iniziative che abbiamo in corso, soprattutto adesso in periodo pasquale: abbiamo le uova dell’AIL. C'è stata anche la maratona di Cervia dove eravamo presenti con il nostro banchetto. Ogni settimana c'è qualche manifestazione a cui partecipiamo.” 

 

L'INTERVISTA

AIL è l’associazione italiana per la lotta a leucemie, linfomi e mieloma, spieghiamo bene chi siete e cosa fate.

“AIL è nata 50 anni fa a Roma, a livello nazionale, e poi ha attivato sedi in tutte le province. Io l’ho fondata qui a Ravenna quando sono arrivato da Bologna, nel 1994. Quando ho cominciato ero da solo, poi piano piano sono stato aiutato da un gruppo di amici, chi mi diede un ambulatorio, chi due letti, e così via: il primo day hospital l’abbiamo messo su dopo un anno. Con i primi fondi raccolti stipendiammo un medico, una biologa, cominciammo a prendere i letti per il day hospital e abbiamo cominciato così la nostra attività. E in seguito l’azienda ha strutturato i medici che noi avevamo in carico da anni.”

Quando parla di azienda intende l’ASL?

“Sì. Poi la partita con la Nazionale Cantanti del 1996 ci permise di mettere su il primo laboratorio di citogenetica con degli apparecchi che ancora oggi sono in funzione a Pievesestina di Cesena. Nel 2000 la Fondazione Cassa di Risparmio di Ravenna ci donò il laboratorio di biologia molecolare, e anche questi apparecchi sono tuttora in funzione a Pievesestina. Le biologhe che lavoravano con noi sono state tutte strutturate dall’ASL.”

Insomma, quello che avete fatto è diventato patrimonio collettivo.

“Sì, è stato messo a disposizione dell’Area Vasta, dell’ASL Romagna.”

Avete una struttura di rete.

“Il nostro impegno è su tutta l’area romagnola.”

 

 

Ma torniamo alle malattie. Leucemie, mieloma e linfomi… una volta erano malattie terribili. E oggi?

“Sono i tumori del sangue. È la maniera più semplice per definire queste malattie ed è corretta. Fino a non molti anni fa erano malattie che facevano paura, quelle per cui si diceva che non c’era molto da fare. Poi da circa 15 anni in qua la storia naturale di queste malattie si è trasformata in maniera sostanziale.”

Cioè in molti casi si può anche guarire. È così?

“Per certe forme di linfoma ci sono possibilità di guarigione intorno all’80 per cento fra prima diagnosi e ricadute. Il caso del mieloma è diverso. In passato questa malattia era devastante, frantumava le ossa, provocava insufficienza renale, anemia profonda: oggi si cura con farmaci non chemioterapici, cioè farmaci biologici che vanno a interdire la proliferazione di queste cellule e, soprattutto, attivano il sistema immunitario contro le cellule malate. C’è sempre uno zoccolo duro di pazienti resistenti alla terapia o che ricadono subito dopo la terapia, per i quali l’esito non è positivo.”

E per le leucemie?

“Le leucemie acute sono ancora un problema importante, nonostante tutto, nonostante il trapianto di midollo allogenico. Che comunque è un passo avanti molto significativo. I pazienti giovani reagiscono molto meglio degli anziani, ma sul terreno delle leucemie c’è ancora parecchia strada da fare.”

Per i malati che cosa siete in grado di fare?

“Per i pazienti affetti da queste malattie, oltre alle cure, da 15 anni circa abbiamo attivato un servizio di assistenza domiciliare con un nostro medico che prende in carico il paziente, coordinandosi con il medico di base. Non seguiamo solo pazienti affetti da tumori del sangue ma anche pazienti con tumori solidi. Perché non c’è questa figura del medico palliativista domiciliare, l’abbiamo avviata noi. Abbiamo anche due psicologhe attive in tutta la provincia, che assistono i pazienti e i loro parenti. Anche in caso di esito negativo della malattia, nella elaborazione del lutto.”

 

Esiste una statistica per Ravenna? Quanti sono i malati di tumori del sangue?

“L’incidenza a Ravenna è di 15-20 leucemie acute all’anno, comprese quelle degli anziani, diverse da quelle che compiaono in giovane età. Una quarantina sono i casi di linfomi e una trentina i mielomi. Sono tutti casi e pazienti molto impegnativi. I linfomi vengono trattati esclusivamente in day hospital, i mielomi in day hospital e in reparto. Le terapie e le cure consentono diverse guarigioni e una qualità di vita in ogni caso molto migliore rispetto al passato.”

AIL supporta anche la ricerca.

“Abbiamo dei data manager che seguono i protocolli di ricerca dell’Ematologia locale. Parliamo di una quarantina di casi, seguiti con farmaci innovativi, già testati in studi pilota ma non ancora in commercio. Qui facciamo studi per testare l’efficacia dei farmaci in termini di remissione della malattia e di tossicità degli stessi farmaci. Questi protocolli sono molto importanti e delicati.”

Quali altre attività svolgete?

“Abbiamo un servizio di supporto per donne in chemioterapia, con le parrucche. E poi c’è un gruppo di volontari che di mattina vanno in reparto, cioè parlano con i pazienti, portano il caffè o il cappuccino con la brioche, magari il giornale. Cioè offrono un po’ di convivialità che è importante e molto apprezzata.”

 

 

Quanti sono i soci e quanti i volontari AIL?

“I volontari iscritti ad AIL sono circa 70. I volontari attivi ai nostri banchetti sono molti di più, anche 150-200 persone. Ne servirebbero ancora di più, così potremmo fare più attività, più raccolta fondi, più ricerca, più cura, più assistenza.”

È possibile anche solo donare per sostenere la ricerca e l’assistenza di AIL.

“Sì, è possibile farlo qui presso la nostra sede all’Ospedale di Ravenna, dove c’è il day hospital. Il cittadino può rivolgersi alla nostra segreteria ogni giorno dalle 8.30 alle 13 per piccole o grandi donazioni. Oppure si può telefonare ai numeri 0544 408913 e 333 2062013. Abbiamo anche lanciato una campagna di comunicazione con grandi poster, che tutti spero abbiano visto.”

Lo slogan è Do. Dunque sono. Un chiaro invito alla generosità…

“Sì. Anche il gesto rappresentato sui manifesti invita alla generosità, a dare e a ricevere. I volti dei manifesti sono quelli dei nostri volontari. I commenti che abbiamo avuto finora sono stati positivi, l’impatto è stato buono. Spero che questo si traduca anche in sostegno attivo, cioè in più volontari e più donazioni.”

Progetti per il futuro?

“Il progetto più ambizioso è quello della Casa AIL a Ravenna dove accogliere i parenti dei pazienti e anche i pazienti trapiantati che una volta dimessi dall’ospedale devono periodicamente sottoporsi a controlli e a terapie di supporto. Nel caso di trapianto allogenico c’è sempre un forte rischio di rigetto così come quello che nel paziente si manifestino malattie infettive, perché dopo il trapianto allogenico il sistema immunitario impiega un anno a rigenerarsi completamente. Per questa Casa AIL abbiamo già parlato con il Sindaco, stiamo raccogliendo i fondi. Spero altri enti ci aiutino."

Quindi l’appello ai ravennati è: donate, donate, donate…

“Sì. Anche perché donando qui a Ravenna i soldi restano a Ravenna e vengono impiegati nelle nostre attività, a parte una piccolissima percentuale che va al Gimema, il Fondo di Ricerca Nazionale.”

A cura di P. G. C. 

 

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